MMN - mulifokale motorische Neuropathie

MMN

Die multifokale motorische Neuropathie (MMN) gehört zu den immunologisch vermittelten Neuropathien. Mit einer Häufigkeit von ca. 1-2 von 100.000 gehört sie zu den seltenen Erkrankungen. Erste Symptome im Alter von 20 – 50 Jahren sind nicht selten.

Klinische Studien haben zweifelsfrei die Wirksamkeit einer Therapie mit Immunglobulinen gezeigt. Die Paresen verbessern sich und das Fortschreiten der Erkrankung wird verzögert. Die Therapie mit intravenös verabreichten Immunglobulinen gilt daher als Therapie der 1. Wahl.

 

Mein Krankheitsverlauf

Wann die Krankheit ausbrach, weiß man bis heute nicht. Die Symptome waren 1982 ganz gering, da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch aktiv Sport betrieb.

Die Diagnose lautete damals: SMA - Spinale Muskelatrophie. Von MMN wußte man damals noch gar nichts. Als sich die Krankheit im Jahre 2005 extrem verschlimmerte, kam die "rettende Idee".
Ich ließ mir einen Termin beim FBI (Friedrich Baur Institut) geben. Die neue Diagnose MMN wurde nach kurzer Untersuchung festgestellt.

Das Beste aber: Jetzt endlich konnte etwas getan werden. Immunglobuline heißt das Zauberwort. Alle 8 Wochen bin ich in der Uniklinik beim FBI und bekomme 3 Tage (früher waren es 5) Infusionen mit "Flebogamma" - reinstes menschliches Eiweiß. Und mein Körper zeigt positive Wirkung.
 

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Mein Zustand

Hände, Finger und Arme sind so kraftlos, dass ich mich ohne Hilfe kaum ernähren (Brot machen, Flasche öffnen) kann.

Die Kraft in den Beinen ist so gering, dass ich nicht frei stehen und nur wenige Schritte ohne Hilfe gehen kann.

Ohne Hilfe kann ich nicht überleben.

Innere Organe und das Gehirn sind bei MMN nicht betroffen.

Trotzdem werde ich zum totalen Pflegefall, man kann nur mit Grauen daran denken.

 

Faszit

Kurz vor meinem "GMP" - größtmöglichen medizinischen Pflegefall - im Jahre 2005 habe ich mit Glück die Krankheit durch Hilfe vom FBI und vielen Freuden "fast" stoppen können. Bliebe es so, wäre es trotz extremer Behinderung einfach fantastisch.

Letzte Aktualisierung

31.12.2018

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© Familie Claudia und Karl-Heinz Hartwagner